22.3.2018

Seltene Erkrankungen 

 

https://www.bmgf.gv.at/home/Schwerpunkte/Krankheiten/Seltene_Erkrankungen/

 

Es gibt Erkrankungen, von denen der Großteil unserer Gesellschaft überhaupt keine Ahnung hat. Oder haben Sie schon einmal von „Sarkoidose“ gehört https://de.wikipedia.org/wiki/Sarkoidose oder vom „Kawasaki-Syndrom“ https://de.wikipedia.org/wiki/Kawasaki-Syndrom ?

 

Die leidenden Betroffenen fühlen sich ziemlich alleine gelassen, da bei seltenen Erkrankungen NICHT geforscht wird.

 

Geld für die Forschung gibt es nur (wenn überhaupt), wenn es sich um eine weit verbreitete Krankheit handelt, also wenn sehr viele Menschen davon betroffen sind - da zahlt es sich nämlich finanziell aus…

 

Die Pharmafirmen verdienen gut, an den von ihnen entwickelten Medikamenten – z.B. gegen Bluthochdruck.

 

Abgesehen davon, daß (ßßß😉) alle paar Jahre die Blutdruckwerte von der WHO (ob amerikanischer Studien) gesenkt werden (bald wird man gar keinen Blutdruck mehr haben dürfen) https://derstandard.at/2000029043251/Systolischer-Bluthochdruck-120-ist-das-neue-140 kann erfahrungsgemäß angenommen werden, daß die meisten Blutdruckmessungen falsche Ergebnisse liefern. Aber es ist halt ein gutes Geschäft.

 

 

Lt. Wikipedia https://de.wikipedia.org/wiki/Blutdruckmessung :

 

Wiki-Zitat Anfang:

„Fehlerquellen

Mögliche Fehlerquellen sind zum Beispiel nicht richtig (in Thoraxmitte[5] bzw. Herzhöhe) kalibrierte oder unpassende Geräte. Bei der indirekten arteriellen Druckmessung ist insbesondere die Breite der Manschette von Bedeutung, zu schmale Manschetten messen zu hohe Werte und umgekehrt.[3][6]

Weitere Fehler sind durch die messenden Personen bedingt: der diastolische Wert wird aufgrund eines manchmal zu beobachtenden Phänomens, der „auskultatorischen Lücke“, fälschlich zu hoch angenommen (in diesem Fall verschwinden die Geräuschphänomene in einem mittleren Druckbereich vorübergehend), die Anzahl der Messungen ist zu gering, eine Kontrolle am anderen Arm wird nicht durchgeführt, die Druckablassgeschwindigkeit ist zu hoch (über 3 mmHg/s), die Ergebnisse werden fehlerhaft notiert. Bei der ersten Messung sollte der systolische arterielle Druck beim Aufpumpen deshalb zusätzlich palpatorisch ermittelt werden und die Manschette 30 mm Hg über diesem Druck aufgepumpt werden.[3]

Eine Fehlerquelle für die Interpretation der Messergebnisse liegt in der Situation, in der die Messung durchgeführt wird. In belastenden und ungewohnten Situationen wird der arterielle Druck zwar richtig gemessen werden, aber nicht dem sonstigen Niveau entsprechen. Dies kann z. B. bei einem Arztbesuch der Fall sein (Weißkittelhypertonie).[3]

Folgende Einflussfaktoren werden in Der Hausarzt 15/09, S. 54 f genannt:

 

Effekt auf den
systolischen Wert
in mmHg

Effekt auf den
diastolischen Wert
in mmHg

Stuhl- oder Harndrang

bis zu +27

bis zu +22

Weißkitteleffekt

bis zu +22

bis zu +14

Sprechen

+17

+13

Rauchen

+10

+8

Kaffee trinken

+10

+7

Akute Kälte (Zugluft)

+11

+8

Fehlende Rückenunterstützung

+8

+6 … +10

Manschette zu schmal

−8

+8

Beine überkreuzt

variabel

 

Emotionale Belastung

variabel

 

Wiki-Zitat Ende“

 

Doch zurück zu den seltenen Erkrankungen. Es gibt zwar eine Empfehlung des Rates der Europäischen Union von 2009, die Mitgliedstaaten mögen spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen errichten und blablablabla  

https://www.bmgf.gv.at/cms/home/attachments/0/6/5/CH1520/CMS1492947094676/nap_selteneerkrankungen_2015.pdf

 

Es geschieht aber nichts, außer daß dicke Broschüren gedruckt werden, in denen das viele blablablabla steht und die Mitglieder des Rates für dieses blablablabla sehr gut bezahlt werden.

 

So sind die Betroffenen darauf angewiesen, sich in Selbsthilfegruppen Mut zuzusprechen und darauf zu hoffen, daß die Gesundheitspolitik vielleicht doch nicht ganz auf sie vergißt.

 

Sakoidose-Info https://www.sarko.at/index.htm 

 

Nachhören: Gesundheitswesen - Sarkoidose http://lora924.de/?p=40717